نقش روان درمانی در مراقبت از بیماران مبتلا به آنسفالومیلیت میالژیک/سندرم خستگی مزمن

خلاصه:آنسفالومیلیت میالژیک/خستگی مزمن (ME/CFS) یک بیماری مزمن پس از عفونی است که می تواند منجر به اختلال شدید و حتی ناتوانی کامل شود. اگرچه این بیماری برای مدت طولانی شناخته شده است و از سال 1969 در ICD کدگذاری شده است (G93.3)، تحقیقات پزشکی هنوز نتوانسته اند در مورد مبنای فیزیولوژیکی آن و بهترین روش درمان آن به یک اجماع دست یابند. در زمینه این کاستی‌ها، مدل‌های بیماری‌های روان‌تنی ایجاد شده و درمان‌های روان‌درمانی از آن‌ها استخراج شده است، اما آزمایش‌های تجربی آن‌ها به نتایج هشیارکننده‌ای منجر شده است. با توجه به وضعیت فعلی تحقیقات، روان درمانی و توانبخشی روان تنی هیچ اثر درمانی در درمان ME/CFS ندارند. با این وجود، بیماران متعددی را در مطب ها و کلینیک های سرپایی می بینیم که در نتیجه بیماری خود به شدت رنج می برند و بهزیستی روانی و راهبردهای مقابله ای آنها از کمک های روان درمانی بهره مند می شود. در این مقاله، با در نظر گرفتن دو ویژگی اساسی ME/CFS، یک رویکرد روان درمانی را بیان می کنیم که این نیاز را برآورده می کند: اول، این واقعیت که ME/CFS یک بیماری جسمانی است و بنابراین درمان درمانی باید فیزیکی باشد. و ثانیاً، این واقعیت که ناخوشی پس از تمرین (PEM) یک علامت اصلی ME/CFS است و بنابراین توجه روان درمانی متناسب را ایجاب می کند.

سیستانچ می تواند به عنوان یک ضد خستگی و تقویت کننده استقامت عمل کند و مطالعات تجربی نشان داده اند که جوشانده سیستانچ توبولوزا می تواند به طور موثری از سلول های کبدی و سلول های اندوتلیال آسیب دیده در موش های شناگر محافظت کند، بیان NOS3 را افزایش دهد و گلیکوژن کبدی را تقویت کند. سنتز، در نتیجه اعمال اثر ضد خستگی. عصاره Cistanche tubulosa غنی از گلیکوزید فنیل اتانوئید می تواند به طور قابل توجهی سطح کراتین کیناز، لاکتات دهیدروژناز و لاکتات سرم را کاهش دهد و سطح هموگلوبین (HB) و گلوکز را در موش ICR افزایش دهد و این می تواند با کاهش آسیب عضلانی نقش ضد خستگی ایفا کند. و به تاخیر انداختن غنی سازی اسید لاکتیک برای ذخیره انرژی در موش. قرص Cistanche Tubulosa به طور قابل توجهی زمان شنای تحمل وزن را طولانی کرد، ذخیره گلیکوژن کبدی را افزایش داد و سطح اوره سرم را پس از ورزش در موش کاهش داد و اثر ضد خستگی آن را نشان داد. جوشانده سیستانچی می تواند استقامت را بهبود بخشد و خستگی را در موش های ورزشکار تسریع کند و همچنین می تواند افزایش کراتین کیناز سرم را بعد از تمرین بارگذاری کاهش دهد و فراساختار ماهیچه های اسکلتی موش ها را پس از ورزش نرمال نگه دارد که نشان دهنده تأثیر آن است. افزایش قدرت بدنی و ضد خستگی Cistanchis همچنین به طور قابل توجهی زمان بقای موش های مسموم با نیتریت را طولانی کرد و تحمل در برابر هیپوکسی و خستگی را افزایش داد.

روی Feeling light headed and tired all time کلیک کنید

【برای اطلاعات بیشتر:george.deng@wecistanche.com / WhatsApp:8613632399501】

کلید واژه ها:سندرم خستگی مزمن؛ درمان شناختی رفتاری؛ ورزش؛ آنسفالومیلیت میالژیک؛ قدم زدن؛ روان درمانی؛ کسالت پس از تمرین

1. معرفی

ME/CFS برای سال‌های متمادی یک بیماری کم‌توجه بوده است، اما در طول همه‌گیری توجه بیشتری را به خود جلب کرده است، زیرا دارای همپوشانی‌های علامتی زیادی با نمایش بالینی طولانی‌مدت COVID-19 [1،2] است. تخمین زده می شود که تا 50٪ از بیماران طولانی مدت COVID ممکن است تظاهرات بالینی ME/CFS را داشته باشند [3]. افراد مبتلا با علائم مختلفی از جمله احساس خستگی، کمبود قدرت، درد عضلانی، سردرد، اختلالات خواب، خواب غیر ترمیمی، حساسیت بیش از حد به انواع محرک‌های حسی، مشکلات گوارشی و همچنین علائم شناختی مانند اختلال در تمرکز یا حافظه و احساس مه، که به وضوح با اصطلاح "مه مغزی" توصیف می شود. یکی از ویژگی‌های کلیدی، ناخوشی پس از تمرین (PEM) است که به کاهش تاخیری سلامتی پس از نیازهای جسمی، ذهنی یا روانی اشاره دارد - ما با جزئیات بیشتر به آن خواهیم پرداخت.

گزینه های مختلفی برای درمان پزشکی ME/CFS وجود دارد، اما نشانه ها و اثربخشی آنها به اندازه کافی آزمایش نشده است [3،4]. هیچ استانداردی برای درمان بیماران ME/CFS وجود ندارد. در غیاب رویکردهای درمانی جسمی، مدل‌هایی برای درک ME/CFS و رویکردهای درمانی مبتنی بر آن‌ها توسط روانشناسان بالینی در اوایل دهه 1990 ایجاد شد [5،6]. این رویکردها بر این فرض استوار است که مبتلایان به ME/CFS شناخت های ناکارآمدی دارند: آنها بیش از حد بر ناراحتی جسمانی متمرکز هستند که آن را به بیماری خود نسبت می دهند و با نگرانی به عنوان نتیجه تلاش پیش بینی می کنند. بنابراین، از فعالیت ها اجتناب می کنند و در نتیجه ترس خود را به طور دایره ای تقویت می کنند. بنابراین، رویکرد درمانی مبتنی بر این هدف - از یک طرف - اصلاح این شناخت های مشکل ساز (درمان رفتار شناختی، به عنوان مثال، CBT) و - از سوی دیگر - حذف اجتناب از طریق فعال سازی تدریجی (ورزش درمانی درجه بندی شده، به عنوان مثال، گرفتن). این رویکرد در یک مطالعه گسترده [7] ارزیابی شده است. با این حال، این تنها اثرات جزئی را نشان داد، که تحت یک دیدگاه روش انتقادی به عنوان سوال برانگیز شناخته شده است [8،9]. باید اضافه کرد که مسئله زمینه‌های روان‌شناختی یا روان‌تنی ME/CFS بسیار احساسی مورد بحث قرار می‌گیرد، زیرا افراد مبتلا به شدت در برابر «روانی‌سازی» بیماری خود مقاومت می‌کنند. این مبتنی بر نگرانی از تحت فشار قرار گرفتن به یک دسته روان تنی توسط یک داروی جسمی درمانده و فراموش شدن در آنجا است [10]. علاوه بر این، گزارش های مکرری از بیمارانی وجود دارد که تحت GET شکایات خود را بدتر کرده اند.

در اکتبر 2021، سازمان بهداشت بریتانیا، NICE (موسسه ملی تعالی بهداشت و مراقبت)، دستورالعمل به روز شده‌ای منتشر کرد که توصیه می‌کند از درمان فعال‌سازی (GET) در توان‌بخشی روان‌تنی برای بیماران ME/CFS استفاده نشود، زیرا خطر وخامت آن را به دنبال دارد. وضعیت بیماری در افراد مبتلا علاوه بر این، NICE پیشنهاد کرد که CBT فقط به بیماران ME/CFS به عنوان یک اقدام حمایتی ارائه شود، بر این اساس که خود CBT هیچ اثر درمانی در ME/CFS ایجاد نمی کند [11]. در آلمان، مؤسسه مسئول کیفیت و کارایی در مراقبت های بهداشتی (Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen، به عنوان مثال، IQWiG) در اولین پیش نویس بر اساس مطالعات بسیار کمی، یک اثر ضعیف را برای GET و CBT استنباط کرد [12]. با این حال، بررسی دقیق این مطالعات و استدلال های ارائه شده توسط IQWiG نشان می دهد که این ارزیابی و توصیه ها (که قبلاً با احتیاط توسط خود IQWIG بیان شده است) بسیار مشکل ساز هستند، زیرا آنها کتاب راهنمای روش شناختی IQWiG را نادیده می گیرند، و همچنین عدم وجود شواهدی برای هدفمندی. بهبود پس از GET/CBT در مطالعات مورد بررسی [13،14].

با توجه به این حقایق، منطقی به نظر می رسد که نتیجه گیری کنیم که روان درمانی نمی تواند نقش درمانی در مراقبت از بیمار ME/CFS ایفا کند. این نه تنها در مورد دو روش ذکر شده در بالا، بلکه در مورد سایر اشکال تثبیت شده روان درمانی که عناصر مفهومی اصلی GET و CBT را به اشتراک می گذارند و برای بیماران ME/CFS حیاتی یا حتی مضر هستند نیز صدق می کند - نکته ای که به آن خواهیم رسید. برگشت به بعد با این حال، با وجود این، تعداد فزاینده‌ای از بیماران ME/CFS را در مطب‌ها و در کلینیک‌های سرپایی می‌بینیم که از ناراحتی روانی شدید رنج می‌برند و نیاز فوری به حمایت روانی دارند. این بیماران یا به این دلیل که علائم روان‌شناختی همبودی پیدا کرده‌اند به این دلیل که در حین روان‌درمانی بیمار شده‌اند، یا به این دلیل که بیماری آن‌ها توسط پزشکان به‌عنوان «روان تنی» اشتباه تشخیص داده شده است، از ما کمک می‌گیرند و بنابراین متعاقباً به روان‌درمانی ارجاع شده‌اند. در مقابل این پس‌زمینه، ما در زیر رویکردی به روان‌درمانی برای ME/CFS بیان می‌کنیم که می‌تواند به افراد آسیب‌دیده کمک‌های ارزشمندی ارائه کند و از همسویی مشکل‌ساز رویکردهای درمانی استاندارد برای ME/CFS جلوگیری کند. روان درمانی از این نوع نیاز به تغییر اساسی در دیدگاه دارد، که نیاز به نگرش درمانی مناسب تری نسبت به ویژگی های خاص ME/CFS دارد که اکنون با جزئیات بیشتر توضیح خواهیم داد.

2. نگرش روان درمانی هنگام کار با بیماران ME/CFS

روان درمانی اقتباس شده با ME/CFS بر این درک استوار است که ME/CFS یک بیماری جسمی بدون ابهام است [11،15] و هر درمان در نهایت موثر باید یک درمان جسمانی باشد. بنابراین، عناصر اصلی هر کار روان درمانی باید بر آموزش تکنیک خاص قدم زدن به عنوان روشی موثر برای مدیریت علائم و مشکلات سلامتی در طول بیماری متمرکز شود. روان درمانی مناسب همچنین بر مدیریت تأثیر بیماری بر زندگی افراد مبتلا متمرکز خواهد بود. این درک اساسی که ME/CFS یک بیماری جسمی است بسیار مهم است زیرا انتظارات بیماران و درمانگران را در مورد درمان محدود می کند و بنابراین چارچوبی را ایجاد می کند که در آن کار روان درمانی می تواند به عنوان استانداردی که برای مقابله با نیازهای عاطفی مناسب است امکان پذیر باشد. پشتیبانی از قدم زدن در حال حاضر، مجموعه وسیعی از یافته‌های تجربی از بسیاری از حوزه‌های پزشکی جسمانی وجود دارد که ماهیت فیزیولوژیکی ME/CFS را نشان می‌دهد [1-4،11-15]. با این وجود، هنوز هیچ نشانگر زیستی تشخیصی مشخصی برای این بیماری وجود ندارد و هیچ اجماع علمی در مورد مکانیسم های اساسی پاتولوژی وجود ندارد. علاوه بر این، در حال حاضر، طرفداران روان درمانی یا توانبخشی روان تنی به عنوان "درمان کننده" ME/CFS از این عدم وضوح به عنوان فرصتی برای امتیاز دادن به درمان های خود استفاده می کنند [16،17]. در انجام این کار، ادعاهای آزمایش نشده در مورد احتمالات درمان روان تنی روان درمانی رایج است. این امر انحرافی است زیرا در هنگام برخورد با ME/CFS محدودیت فوق‌العاده ضروری است، زیرا در غیر این صورت از افراد آسیب‌دیده انتظار می‌رود کاری را انجام دهند (و قول داده‌اند که به آن برسند) که با توجه به محدودیت‌های فیزیکی خود هرگز نمی‌توانند به طور قابل قبولی انجام دهند.

شناخت و به دست آوردن درک محکمی از ضعف پس از تمرین (PEM) به عنوان یک علامت اصلی ME/CFS نیز بسیار مهم است [11،14،15،18]. PEM به زوال علامتی پس از حداقل فعالیت فیزیکی، شناختی یا احساسی اشاره دارد که افراد را مجبور به انفعال کامل می کند و بلافاصله یا با تاخیر زمانی تا 48 ساعت رخ می دهد. با این حال، این به هیچ وجه با نوع یا سطح خستگی که در سایر بیماری ها، مانند افسردگی یا بیماران در حین یا بعد از شیمی درمانی دیده می شود، نیست. در مقابل، PEM در ME/CFS یک اختلال شدید سلامتی (یا "سقوط") با علائم مختلف است، مانند احساس بیماری شبیه آنفولانزا، دردهای عضلانی، سردرد، حساسیت شدید به هر نوع محرک، اختلال خواب، و علائم شناختی (به عنوان مثال، "مه مغزی"). بازیابی پس از تصادف مانند این ممکن است روزها، هفته ها، ماه ها یا بیشتر طول بکشد. علاوه بر این، هر تصادف با عدم قطعیتی همراه است که آیا وضعیت قبلی می تواند دوباره به دست آید یا اینکه آیا وضعیت خراب شده دائمی است.

به این ترتیب، از تصادفات باید اجتناب شود، و هدف حمایت روانی باید برای کمک به بیماران در انجام این کار باشد. قدم زدن یکی از این استراتژی‌های مدیریت فعالیت است که به کمک آن به بیماران ME/CFS کمک می‌کند که اولین بار توسط روان‌شناس سلامت گودسمیت در سال 1989 توصیف شد [19]. هدف اصلی قدم زدن، پرورش توانایی یا مهارتی است که از محدودیت های تعیین شده فرد تجاوز نکند. قدم زدن همچنین ثبات را برای مبتلایان فراهم می کند زیرا به مدیریت علائم آنها کمک می کند [20]. متأسفانه، درک PEM برای مبتلایان و پزشکان به طور یکسان آسان نیست، زیرا برخلاف همه درک رایج، وضعیت به ظاهر شدید رفاه تضمین نمی کند که فعالیتی که بر اساس این وضعیت رفاه انجام می شود منجر به ناگهانی نشود. و کاهش شدید سلامتی این امر مکرراً باعث می‌شود که افراد مبتلا به طور خودبه‌خودی از خود مالیات اضافه کنند و تمرین‌کنندگان را تشویق می‌کند تا توصیه کنند که به مرور زمان مضر است.

3. عناصر کلیدی روان درمانی کار با مبتلایان به ME/CFS

کار روان درمانی با افرادی که از ME/CFS رنج می برند به طور ایده آل شامل یک رویکرد یادگیری پیچیده و متناسب با قدم زدن خواهد بود. این رویکرد اساسی، انواع مختلف فعالیت‌ها و فعالیت‌های حیاتی را که می‌توانند علائم را تحریک کنند، کنترل و محدود می‌کند - خواه فیزیکی، ذهنی، یا احساسی، و خواه فعالیت‌های لذت‌بخش یا استرس‌زای منفی باشند. چنین فعالیت های محرکی می تواند به طور قابل توجهی از فردی به فرد دیگر متفاوت باشد [18،19]. این به ویژه مهم است زیرا همیشه مشخص نیست که محدودیت بیمار دقیقاً چقدر است، حتی بیشتر از آن زیرا می تواند از روز به روز متفاوت باشد. هنگامی که قدم زدن به عنوان یک مهارت با موفقیت تثبیت شد، افراد آسیب دیده می توانند از وخامت آن جلوگیری کنند و بنابراین از محدوده موجود در محدوده خود به روشی کمتر خطرناک استفاده کنند. درمانگران می‌توانند این فرآیند را همراهی و ترویج کنند، اما اصولاً دانش برتری ندارند که به آنها اجازه دهد تا شخص آسیب‌دیده را «از بیرون» راهنمایی کنند، و مثلاً او را تشویق به افزایش فعالیت‌های خود کنند. حتی بیمارانی که استعداد خودآگاهی یا آگاهی بدنی دارند، ممکن است به مدت طولانی نیاز داشته باشند تا مدیریت بیماری را به معنای قدم زدنی که مناسب و مفید است، توسعه دهند. این امر بر اهمیت خویشتن داری و صبر در کار با این بیماران تاکید می کند.

قدم زدن به بیماران ME/CFS نیاز دارد که هوشیاری و انضباط شخصی بالایی داشته باشند و اغلب نیاز دارند بخش بزرگی از کارهای روزمره خود را رها کنند. با پیشرفت بیماری، بیماران اغلب باید انتظارات، پروژه ها و گاهی اوقات حتی برنامه های زندگی خود را به دلیل چشم انداز نامطمئن آینده خود تنظیم یا کنار بگذارند. قابل درک است که بسیاری از بیماران با پیشرفت بیماریشان با بی حوصلگی، مقاومت درونی و ناامیدی به این تغییرات واکنش نشان می دهند [21،22]. علاوه بر این، بیماران اغلب فشارهای ذهنی یا عینی را از محیط اجتماعی خود (مانند خانواده، دوستان، کار، بیمه و حتی متخصصان پزشکی) برای بازگشت به حالت عادی احساس می‌کنند، فشاری که با تداوم بیماری افزایش می‌یابد [10]. در نتیجه، نکات کلیدی کار روان درمانی با بیماران ME/CFS باید شامل موارد زیر باشد:

• معرفی و عمل به اصل گام، یعنی درک موقعیت های استرس زا به صورت فردی و پیامدهای تاخیری آنها به شکل تصادف، پیش بینی این پیامدها و کنترل رفتار جاری مربوطه.

• مقابله با مقاومت درونی در برابر محدودیت‌های غالباً شدیدی که نیاز به سرعت هر فرد و نیاز به درجات متفاوتی از انضباط شخصی دارد.

• پرداختن به اسناد و واکنش های منفی به سرعت در محیط اجتماعی، که ممکن است منابع اجتماعی را تهدید کند، و همچنین شناسایی و استفاده از منابع موجود برای مراقبت از خود و تعیین حد و مرز در برابر فشار اجتماعی.

• مضامین وجودی مربوط به تحت تاثیر قرار گرفتن از یک بیماری شدید، مزمن و بالقوه ناتوان کننده، و همچنین حمایت درمانی و مقابله با رنج همراه.

ما معتقدیم که روان درمانگران باتجربه هنگام برخورد با این موضوعات خود را در قلمرو آشنا خواهند یافت و تکنیک های بالینی زیادی برای رسیدگی به آنها در اختیار خواهند داشت. با این حال، ویژگی‌های متمایز دیگری در رابطه با ME/CFS وجود دارد که ناآشنا هستند و نیاز به توضیحات دقیق‌تری دارند. اینها شامل مسائل مربوط به (عدم) قطعیت تشخیص، همکاری با پزشکان، و چالش های شخصیتی خاص در انتقال و تمرین ضربان است. یک چالش خاص، انطباق شرایط عمومی عملکرد روان درمانی در مورد محدودیت های بیماران به شدت آسیب دیده است. این به نحوه زمان‌بندی قرارها، مدت و دفعات جلسات - حضوری در مقابل ویدئو/تلفن - و محتوا و اهمیت موضوعات پرداخته‌شده مربوط می‌شود، که همگی باید با محدودیت‌های (استرس) این موارد تطبیق داده شوند. بیماران. با این حال، پرداختن به این جزئیات خارج از حوصله این بررسی اجمالی است.

بنابراین، چه چیزی را می توان با کمک قدم زدن به دست آورد؟ برای شروع، ثبات، که افراد متاثر از آن بسیار قدردانی می کنند، زیرا به آنها اجازه می دهد از تصادف جلوگیری کنند و توانایی خود را در مدیریت علائم خود بهبود بخشند و به آنها حس کنترل و اعتماد به نفس را برگردانند. علاوه بر این، بیماران می توانند با استفاده حداکثری از توانایی های خود در چارچوب محدودیت های خود از وخامت بیشتر جلوگیری کنند و به بهبود ملموس دست یابند. درک این نکته مهم است که قدم زدن راهی برای جلوگیری از تشدید و عود علائم است. این درمانی نیست که منجر به بهبودی یا بهبود قابل توجهی در عملکرد شود.

4. بحث

برای درک رویکرد ارائه شده، روشن کردن تفاوت ها با روش معمول روان درمانی بسیار مهم است. همانطور که قبلاً گفته شد، روان درمانگران دانش برتری ندارند که به آنها اجازه دهد بیماران را از دیدگاه بیرونی راهنمایی کنند. در عوض، تمرین قدم زدن کاملاً مبتنی بر ادراک و خودآگاهی بیماران است که اساساً متخصصان پیشرو در مورد بیماری و قدم زدن خود هستند. بنابراین، مداخلات تثبیت شده ای که معمولاً در روان درمانی اختلالات جسمی یا درمان های توانبخشی روان تنی استفاده می شود، غیرقابل قبول هستند.

هدف کار روان درمانی با مبتلایان به ME/CFS شناخت و تصدیق محدودیت های (استرس) است. این با نگرش مرسوم تشویق بیماران به گسترش و فراتر رفتن از محدودیت های خود در طول درمان، که به طور گسترده در بسیاری از روش های روان درمانی به کار می رود، در تضاد است. به همین دلیل است که، برای مثال، مفهوم GET برای ME/CFS نامناسب است، زیرا با پیش‌فرض گرفتن سود درمانی اقدامات فعال‌سازی و گسترش تدریجی محدودیت‌ها، اصل بنیادی گام را نقض می‌کند: رعایت محدودیت‌ها با دقت خاص. و محافظت از کسانی که تحت تأثیر قرار می گیرند. این احتیاط باید نه تنها در مورد فعال سازی فیزیکی مانند GET، بلکه در مورد هر نوع فعالیت دیگری، اعم از جسمی، روانی یا ذهنی اعمال شود. بنابراین، در ME/CFS، هر عنصر روان درمانی به طور بالقوه خطرناک است.

علاوه بر این، زیر سؤال بردن سیستماتیک ادراک بیمار از محدودیت‌های استرس بر حسب شناخت‌های ناکارآمد (مفهومی که اغلب در طول CBT به کار می‌رود) یا انگیزه‌های ناخودآگاه (همانطور که معمولاً در درمان‌های روان پویا متمرکز می‌شود) در ME/CFS منع مصرف دارد. این نوع رویکرد، افراد را تشویق می‌کند تا به درک خود از محدودیت‌های استرس بی‌اعتماد شوند، که در تضاد مستقیم با اصل توجه و احترام به محدودیت‌هایی است که در مفهوم قدم زدن در بر می‌گیرد. به ویژه زمانی که روان درمانگران بیماران را تشویق می کنند که پدیده PEM خود را به عنوان محصول شناخت «ناکارآمد» به اشتباه تعبیر کنند، مشکل ساز می شود [23]. این نیز با ارائه ادراک فرد از پیامدهای معوق تلاش به عنوان یک خطای شناختی (یک "چیز ذهنی") که نیاز به اقدام اصلاحی دارد، اصول اصلی قدم زدن را زیر و رو می کند.

5. نتیجه گیری ها

چندین تمایز مهم و واضح وجود دارد که باید بین رویکرد درمانی ME/CFS به رهبری ضربان‌گذاری که در بالا ذکر شد و بسیاری از تکنیک‌های به اصطلاح روان‌درمانی «استاندارد» که اغلب برای بیماران در زمینه‌های بهداشتی استفاده می‌شوند، قائل شد. به چالش کشیدن شناخت بیماران و محدودیت های استرس آنقدر برای مراقبت های روتین روان درمانی/روان تنی ابتدایی است که به نظر ما شک و تردید در مورد به اصطلاح «اصلاحات» به معنای رویکرد «به ویژه دقیق» به بیماران ME/CFS موجه است. با این حال، رویکردهای مرسوم شامل وعده های درمانی غیرقابل تحقق و خطر زوال است. بنابراین، ما معتقدیم که یک تغییر پارادایم رادیکال در روان درمانی، روانشناسی سلامت، و سایر زمینه‌هایی که حمایت روانی و رفتاری از افراد بیمار ارائه می‌شود و ماهیت جسمانی ME/CFS را تشخیص می‌دهد و اهداف درمانی را بر اساس آن تنظیم می‌کند، مورد نیاز است. یک تحمیل خاص از ME/CFS پدیده PEM است که کنترل آن با استفاده از ضربان‌سازی نیازمند درجه بالایی از هوشیاری، انضباط و چشم پوشی از بیماران است. این به معنای چالش بزرگی برای مبتلایان است که در سایر بیماری‌های مزمن به این شکل خاص با آن مواجه نمی‌شویم. روان‌درمانی که این واقعیت‌ها را در نظر می‌گیرد و برای مقابله با آنها کمک می‌کند، می‌تواند کمک مهم و به نظر ما، کمکی ضروری در مراقبت از بیماران ME/CFS باشد.

مشارکت نویسنده:مفهوم سازی، TG و BG. روش، TG، و BG. اعتبارسنجی، PG، SH، MS، MV، و BMH. نوشتن - آماده سازی پیش نویس اصلی، TG و BG. پالایش استدلال، گردآوری مطالب، و نوشتن، BMH. نوشتن - بررسی و ویرایش، TG، BG، PG، SH، MS، MV، و BMH. و نظارت: BMH همه نویسندگان نسخه منتشر شده نسخه خطی را خوانده و با آن موافقت کرده اند.

منابع مالی:این تحقیق هیچ بودجه خارجی دریافت نکرد. هزینه های انتشار مقاله توسط Tempi-Stifung (اتریش)، Fatigatio eV (دویچلند) و Deutsche Gesellschaft für ME/CFS eV پرداخت شد. این سه سازمان در بررسی یا نوشتن مقاله دخالتی نداشتند.

بیانیه هیئت بررسی نهادی:قابل اجرا نیست.

بیانیه رضایت آگاهانه:قابل اجرا نیست.

بیانیه در دسترس بودن داده ها:قابل اجرا نیست.

تضاد علاقه:نویسندگان هیچ تضاد منافع را اعلام نمی کنند.

منابع

1. وانگ، TL; ویتز، دی جی لانگ کووید و آنسفالومیلیت میالژیک/سندرم خستگی مزمن (ME/CFS) - مروری سیستمیک و مقایسه ارائه بالینی و علائم. Medicina 2021, 57, 418. [CrossRef] [PubMed]

2. سوکوچوا، OA; مقصود، ر. Beeraka، NM; Madunapantula، AV; سینلنیکوف، م. نیکولنکو، وی. نگانوا، ME; کلوچکوف، اس.جی. کمال، م. Staines, DR; و همکاران تجزیه و تحلیل وضعیت پس از COVID-19 و همپوشانی آن با آنسفالومیلیت میالژیک/سندرم خستگی مزمن. J. Adv. Res. 2022، 40، 179-196. [CrossRef]

3. دیویس، او. مک کورکل، ال. Vogel، JM; توپول، ای جی لانگ کووید: یافته‌ها، مکانیسم‌ها و توصیه‌های اصلی. نات. Rev. Microbiol. 2023، 21، 133-146. [CrossRef] [PubMed]

4. لای، سی.-سی. Hsu، C.-K. ین، M.-Y.; لی، پی-آی. کو، دبلیو.-سی. هسوئه، پ.-ر. کووید طولانی: عواقب اجتناب ناپذیر عفونت SARS-CoV-2. J. Microbiol. ایمونول. آلوده کردن 2023، 56، 1-9. [CrossRef] [PubMed]

5. سوراوی، ج. هاکمن، ا. هاتون، ک. شارپ، ام. سندرم خستگی مزمن: یک رویکرد شناختی. رفتار Res. آنجا 1995، 33، 535-544. [CrossRef] [PubMed]

6. وسلی، اس. شارپ، ام. Hotopf، M. خستگی مزمن و سندرم های آن. انتشارات دانشگاه آکسفورد: آکسفورد، انگلستان، 1998.

7. سفید، PD; گلداسمیت، کالیفرنیا؛ جانسون، آل. پاتس، ال. والوین، آر. DeCesare, JC; بابر، HL; برگس، ام. کلارک، LV; کاکس، دی ال. و همکاران مقایسه روش درمانی تطبیقی، رفتار درمانی شناختی، ورزش درمانی درجه بندی شده و مراقبت های پزشکی تخصصی برای سندرم خستگی مزمن (PACE): یک کارآزمایی تصادفی شده. Lancet 2011, 377, 823-836. [CrossRef] [PubMed]

8. ویلشر، سی. کیندلون، تی. متیس، آ. آیا بیماران مبتلا به سندرم خستگی مزمن می توانند پس از ورزش درجه بندی شده یا درمان شناختی رفتاری بهبود یابند؟ تفسیر انتقادی و تحلیل مجدد اولیه از محاکمه PACE. خستگی 2017، 5، 43-56. [CrossRef]

9. Wilshire، CE; کیندلون، تی. کورتنی، آر. متیس، آ. تولر، دی. گراتی، ک. لوین، بی. بازاندیشی در درمان سندرم خستگی مزمن - تحلیل مجدد و ارزیابی یافته های یک کارآزمایی عمده اخیر در مورد ورزش درجه بندی شده و CBT. BMC Psychol. 2018، 6، 6. [CrossRef] [PubMed]

10. McManimen، SL; مک کلن، دی. استوتوف، جی. Jason، LA اثرات تعاملات اجتماعی غیر حمایتی، انگ و علائم بر بیماران مبتلا به آنسفالومیلیت میالژیک و سندرم خستگی مزمن. J. روانی جامعه. 2018، 46، 959–971. [CrossRef] [PubMed]

11. خوب. آنسفالومیلیت میالژیک (یا آنسفالوپاتی)/سندرم خستگی مزمن: تشخیص و مدیریت. راهنمای NICE [NG206]. 29 اکتبر 2021. در دسترس آنلاین: https://www.nice.org.uk/guidance/ng206 (در 23 فوریه 2023 قابل دسترسی است).

12. IQWIG. آنزفالومیلیت میالگیش/سندرم خستگی مزمن (ME/CFS): Aktueller Kenntnisstand. در دسترس آنلاین: https://www.iqwig.de/download/n21-01_me-cfs-aktueller-kenntnisstand_vorbericht_v1-0.pdf (دسترسی در 23 فوریه 2023).

13. وینک، م. Vink-Niese، A. پیش نویس گزارش توسط موسسه کیفیت و کارایی در مراقبت های بهداشتی هیچ مدرکی ارائه نمی کند که ورزش درمانی درجه بندی شده و درمان شناختی رفتاری درمان های ایمن و موثر برای آنسفالومیلیت میالژیک/سندرم خستگی مزمن هستند. Diseases 2023, 11, 11. [CrossRef] [PubMed]

14. EMEC. Stellungnahme der European ME Coalition zum IQWiG Vorbericht N21-0: "Aktueller wissenschaftlicher Erkenntnisstand zu Myalgischer Enzephalomyelitis/Sandron Lonic Fatigue (ME/CFS)". 2022. در دسترس آنلاین: https://europeanmecoalition. com/wp-content/uploads/2022/11/EMEC_IQWiQ-Stellungnahme_final-version.pdf (دسترسی در 26 فوریه 2023).

15. موسسه پزشکی (IOM); کمیته معیارهای تشخیصی آنسفالومیلیت میالژیک/سندرم خستگی مزمن. هیئت مدیره سلامت جمعیت های منتخب فراتر از آنسفالومیلیت میالژیک/سندرم خستگی مزمن: تعریف مجدد یک بیماری. انتشارات آکادمی ملی: واشنگتن، دی سی، ایالات متحده، 2015. موجود به صورت آنلاین: https://nap.nationalacademies.org/catalog/19012/beyond-myalgic-encephalomyelitischronic-fatigue-syndrome-redefining-an-illness (دسترسی در 26 فوریه 20) ).

16. فلیشر، م. سپانوفسکی، اف. توار، م. هرچرت، ک. دینس، اچ. شودا، ا. Mausberg، AK; هول لی، دی. کوهرمن، م. استوگباوئر، جی. و همکاران سندرم پس از کووید-19 به ندرت با آسیب سیستم عصبی مرتبط است: یافته های یک مطالعه کوهورت مشاهده ای آینده نگر در 171 بیمار. نورول. آنجا 2022، 11، 1637-1657. [CrossRef] [PubMed]

17. لودویگ، بی. اولبرت، ای. تریمل، ک. سیدل، س. رومر، PS; مولر، سی. استروهال، دبلیو. Berger, T. Myalgische Enzephalomyelitis/chronisches Fatigue Syndrome: Eine Übersicht zur aktuellen Evidenz. Nervenarzt 2023. [CrossRef] [PubMed]

18. Deutsche Gesellschaft für ME/CFS. ناراحتی پس از تمرین Belastungsintoleranz als Leitsymptom von ME/CFS. در دسترس آنلاین: https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pem/ (دسترسی در 26 فوریه 2023).

19. Goudsmit، E. Pacing for ME and CFS: A Guide for Patients. مه 2005. موجود آنلاین: https://huisartsvink.files.wordpress. com/2023/02/goudsmit-pacing-for-me-and-cfs-a-guide-for-patients.pdf (دسترسی در 26 فوریه 2023).

20. سازمان بهداشت جهانی (WHO). مدیریت بالینی کووید{1}}: راهنمای زندگی. منتشر شده در 13 ژانویه 2023. در دسترس آنلاین: https://app.magicapp.org/#/guideline/j1WBYn (در 26 فوریه 2023 قابل دسترسی است).

21. رازیانه، PA; دور، ن. جورج، عناصر اس اس رنج در آنسفالومیلیت میالژیک/سندرم خستگی مزمن: تجربه از دست دادن، اندوه، انگ و ضربه در افراد مبتلا به شدت و بسیار شدید. Healthcare 2021, 9, 553. [CrossRef] [PubMed]

22. چو، ال. الیوت، ام. استین، ای. Jason، L. شناسایی و مدیریت خودکشی در آنسفالومیلیت میالژیک/سندرم خستگی مزمن. Healthcare 2021, 9, 629. [CrossRef] [PubMed]

23. مارتنز، دبلیو. Süddeutsche Zeitung 9-9-2023.

سلب مسئولیت/یادداشت ناشر:اظهارات، نظرات، و داده های موجود در همه نشریات صرفاً متعلق به نویسنده(ها) و مشارکت کننده(ها) است و نه MDPI و/یا ویرایشگر(ها). MDPI و/یا ویرایشگر(های) مسئولیت هرگونه آسیب به افراد یا دارایی ناشی از هر ایده، روش، دستورالعمل، یا محصولاتی را که در محتوا ذکر شده است، سلب می‌کنند.

【برای اطلاعات بیشتر:george.deng@wecistanche.com / WhatsApp:8613632399501】