نظرسنجی بینالمللی از تجارب و نگرشها نسبت به ضربان قلب با استفاده از دستگاه سنجش ضربان قلب برای افراد مبتلا به آنسفالومیلیت میالژیک/سندرم خستگی مزمن قسمت 2
Sep 04, 2023
3.5. فواید قدم زدن با مانیتور ضربان قلب
سیستانچ می تواند به عنوان یک ضد خستگی و تقویت کننده استقامت عمل کند، و مطالعات تجربی نشان داده اند که جوشانده سیستانچ توبولوزا می تواند به طور موثری از سلول های کبدی و سلول های اندوتلیال آسیب دیده در موش های شناگر محافظت کند، بیان NOS3 را افزایش دهد و گلیکوژن کبدی را تقویت کند. سنتز، در نتیجه اعمال اثر ضد خستگی. عصاره Cistanche tubulosa غنی از گلیکوزید فنیل اتانوئید می تواند به طور قابل توجهی سطح کراتین کیناز، لاکتات دهیدروژناز و لاکتات سرم را کاهش دهد و سطح هموگلوبین (HB) و گلوکز را در موش ICR افزایش دهد و این می تواند با کاهش آسیب عضلانی نقش ضد خستگی ایفا کند. و به تاخیر انداختن غنی سازی اسید لاکتیک برای ذخیره انرژی در موش. قرص Cistanche Tubulosa به طور قابل توجهی زمان شنای تحمل وزن را طولانی کرد، ذخیره گلیکوژن کبدی را افزایش داد و سطح اوره سرم را پس از ورزش در موش کاهش داد و اثر ضد خستگی آن را نشان داد. جوشانده سیستانچی می تواند استقامت را بهبود بخشد و خستگی را در موش های ورزشکار تسریع کند و همچنین می تواند افزایش کراتین کیناز سرم را پس از تمرین بارگذاری کاهش دهد و فراساختار ماهیچه های اسکلتی موش ها را پس از ورزش نرمال نگه دارد که نشان دهنده تأثیر آن است. افزایش قدرت بدنی و ضد خستگی Cistanchis همچنین به طور قابل توجهی زمان بقای موش های مسموم با نیتریت را طولانی کرد و تحمل در برابر هیپوکسی و خستگی را افزایش داد.

روی خستگی کلیک کنید
【برای اطلاعات بیشتر:george.deng@wecistanche.com / WhatsApp:8613632399501】
اگرچه مزایای ذکر شده در جدول 6 وجود دارد، PwME های کمتری دریافتند که این به بهبود عملکردی تبدیل شده است (جدول 7 را ببینید). 31% توانایی خود را در انجام هر فعالیتی از زندگی روزمره یا مراقبت از خود بهبود داده بودند، 24% قادر به لذت بردن از یک سرگرمی یا علاقه بودند و 23% توانایی فیزیکی بهبود یافته بودند، به عنوان مثال، نشستن در رختخواب، ایستادن، راه رفتن، یا کار کردن این تغییرات عملکردی در جدول 7 نشان داده شده است. اگرچه 5% به تمرین یک PwME بازگشته اند. مهم است که توجه داشته باشید، همانطور که یکی از PwME توضیح داد که "سرعت (حتی با HRM) تنها یکی از عوامل مرتبط با پیشرفت است. کمک می کند اما باید در مجموعه وسیع تری از مداخلات و پشتیبانی قرار گیرد."

3.6. مضرات قدم زدن با مانیتور ضربان قلب
57% احساس می کردند که منفی اصلی عدم حمایت مراقبین یا متخصصان پزشکی است و یکی از PwME می گوید: "رویایی ندارم که آن را به پزشک عمومی خود ذکر کنم - من فقط بهترین کاری را که می توانم انجام می دهم. آرزوی روزی را دارم که در آن روز، می تواند این کار را با یک پزشک آگاه انجام دهد." 43 درصد احساس کردند که یکی از منفی های HRM مالی است، یعنی محدودیت های بودجه و هزینه دستگاه و 43 درصد منفی را به عنوان محدودیت های اولیه اعمال شده با ماندن در زیر آستانه یا محدودیت شناسایی کردند. جدول 8 نکات منفی بیان شده نسبت به HRM را نشان می دهد.

علاوه بر این، چندین PwME شناسایی کردند که "HRM اطلاعاتی در مورد زمان صرف شده برای انجام کارهای شناختی ارائه نمی دهد". نظر دیگر مربوط به این واقعیت است که این دستگاه ها برای افراد سالم طراحی شده اند "ساعت HR برای افراد بیمار ساخته نشده است، فرض می کند که من ورزش می کنم و چیزهای دیگر". علاوه بر این، چندین نفر از فقدان تحقیقات ابراز ناامیدی کردند و اظهار داشتند که "فقدان تحقیق و ادغام با "جریان اصلی" پزشکی وجود دارد.

2.2٪ اظهار داشتند که احساس می کنند توسط HRM آسیب دیده اند و 4.1٪ اظهار داشتند که احساس می کنند ممکن است آسیب دیده باشند. با این حال، هنگامی که از آنها خواسته شد که پاسخ های خود را بسط دهند، تنها 12 نفر پاسخ های خود را گسترش دادند. چهار نفر احساس کردند که کاهش فعالیت منجر به بیحالی شده است، دو نفر احساس کردند که بر سلامت روانشان تأثیر میگذارد، یکی احساس کرد که ممکن است عدم تحمل ارتواستاتیک آنها را بدتر کند، یک نفر احساس کرد که باعث «سفتی و درد در عضلاتشان» شده است، اما ادامه داد: «اما من متقاعد شدهام که اگر مانند قبل فشار میآورم، درد بسیار بیشتری خواهم داشت، یکی احساس میکرد «کمی شاید از طریق یک حس کاذب اعتماد به نفس و اعتماد به دادههای نادرست»، یکی احساس میکرد که منجر به «6 ماه کاردیولوژی غیرضروری میشود». تحقیقات بیهوده انجام می شود زیرا HRM های تجاری موجود نمی توانند PVC ها (ضربان قلب نابجا) را تشخیص دهند"، دیگری گفت: "پایان ماندن در ضربان قلب تعیین شده توسط 2-روز CPET همچنان باعث PEM می شود" و در نهایت یکی از HRM به طور نادرست استفاده می کند که منجر به آسیب می شود " وقتی از 60 درصد حداکثر آستانه HR برای دوچرخه سواری دراز کشیده استفاده کردم، خودم را به هم ریختم - خیلی بد بودم.
3.7. حمایت از خانواده و متخصصان مراقبت های بهداشتی
48% از شرکتکنندگان گفتند که اعضای خانواده از آنها با استفاده از HRM حمایت میکنند، 24% مختلط و 27% بیتفاوت بودند و 5% حمایت نمیکردند. یکی از شرکت کنندگان گفت:
"اطلاعات عینی از مانیتور ضربان قلب به این معنی بود که شوهرم بلافاصله قادر به درک محدودیتهای من بود و با من و محدودیتهایی که باید در آن زندگی کنم همدلتر بود. این یک گام بزرگ به جلو بود" و دیگری در همین راستا اظهار داشت که "این کمک می کند تا به شما داده ها".
در حالی که دیگری گفت: "بیشتر آنها اهمیتی نمی دهند" یا آن خانواده فکر می کنند که بیش از حد مضطرب هستند یا گزارش می دهند "خانواده و دوستان با من، حمایت می کنند، اما دوستان بدون من فکر می کنند که من دارم سروصدا می کنم" و "دیدن بچه هایم برای من آسان تر است" برای درک، هر چقدر هم که نظرات زیاد در مورد اینکه چگونه نظارت بر ضربان قلب شما آن را افزایش می دهد، شما را دچار هیپوکندری می کند.
در مقایسه، 14٪ از متخصصان مراقبت های بهداشتی از HRM حمایت می کردند، 19٪ مختلط، 34٪ بی تفاوت بودند و 18٪ حمایت نمی کردند. یکی از شرکت کنندگان گفت:
"هیچ متخصصان خدمات بهداشت ملی هیچ علاقه یا ارتباطی نشان نداده اند و حتی این تصور را به وجود نمی آورند که کمی فراتر از آن است. پزشک متخصص ME خصوصی بسیار مفید بوده است."
یکی دیگر گفت: "متخصص من ME OT هرگز در مورد آن نشنیده بود و وقتی سعی کردم در مورد آن صحبت کنم علاقه ای به نظر نمی رسید، حتی اگر مفیدترین تکنیک مدیریتی بود که پیدا کردم."

و "متخصصین خوب پزشکی خوانش منابع انسانی را جدی می گیرند، به من اجازه می دهند دراز بکشم و غیره، پزشکان متکبر فکر می کنند HR بالا=استرس یا ترس یا وحشت است".
بسیاری از مردم گفتند که با متخصصان بهداشت خود در این مورد صحبت نمی کنند یا "دیگر با متخصصان پزشکی مشورت نمی کنم مگر اینکه مجبور باشم".
تعدادی از شرکت کنندگان اظهار داشتند که احساس می کنند متخصصان مراقبت های بهداشتی از جمله کاردرمانگران، فیزیوتراپیست ها و سایر پزشکان باید در استفاده از ضربان قلب با مانیتور HR آموزش ببینند و مانیتورهای ضربان قلب باید در NHS در دسترس باشند.
3.8. نظرات و توصیه های اضافی برای PwME
برخی از پاسخ دهندگان استفاده از نظارت بر تغییرات ضربان قلب را برای افزایش HRM خود برجسته کردند. تغییرپذیری ضربان قلب نوسان در فواصل زمانی بین ضربان های متوالی قلب است [20]. 53.7٪ از نظارت بر تغییرات ضربان قلب برای کمک به مدیریت خود استفاده کردند و یک نفر گفت: "پایش داده های HRV PEM چرخشی من را حذف کرد و من حتی توانستم برخی از عملکردها را بدون تصادف افزایش دهم"، با این حال، برخی هیچ ارتباطی با علائم آنها پیدا نکردند: "من مصرف کردم. قرائتهای HRV و ردیابی در 3-صفحهگسترده ماه من و هیچ ارتباطی با علائم یافت نشد" و برخی احساس کردند HRM به اندازه کافی چالش برانگیز است، "من حتی نمیتوانم HRV را درک کنم. فقط تلاش برای نظارت بر HR به اندازه کافی چالش برانگیز بود".
برخی از پاسخ دهندگان همچنین برای PwME که در شرف راه اندازی HRM بودند توصیه هایی کردند:
• "از آن به عنوان پشتیبان برای زندگی استفاده کنید، نه به عنوان یک محدودیت"
• "به آن پایبند باشید، ممکن است ماه ها طول بکشد، راه حل یک شبه نیست، حداقل 6 ماه به آن پایبند باشید"
• "پیوستن به یک گروه پشتیبانی"
• "آماده باشید که در ابتدا از کار کمی که می توانید انجام دهید شوکه شوید"
• "مواظب فعالیت های شناختی باشید"
• "در مورد تنظیمات کمک بگیرید"
• "اگر استرس زیادی ایجاد می کند، ممکن است استراتژی مناسبی برای شما نباشد"
4. بحث
این مطالعه با هدف شناسایی تجارب و نگرش PwME نسبت به مدیریت منابع انسانی انجام شد. از آنجایی که شرکت کنندگان در نظرسنجی عمدتا زن بین 30 تا 50 سال بودند، این نشان دهنده جمعیت بزرگتر ME است [1]. تقریباً 40٪ از شرکت کنندگان در نظرسنجی خود را مبتلا به ME شدید یا بسیار شدید توصیف کردند که نشان می دهد نتایج نظرسنجی تجربیات افراد بیشتری را با این سطح بالاتر از شدت ME ارائه می دهد. از آنجایی که تصور می شود تقریباً 25 درصد از جمعیت ME دارای ME شدید یا بسیار شدید هستند [21]، بنابراین این بررسی تجربیات PwME شدید و بسیار شدید را نشان می دهد. بیش از 50٪ از شرکت کنندگان از بریتانیا بودند، بنابراین مشخص نیست که آیا افراد بیشتری در بریتانیا از HRM استفاده می کنند یا اینکه این نظرسنجی به بسیاری از جمعیت ME در ایالات متحده، کانادا و استرالیا نرسیده است. در نظرسنجی های آینده، پیوند نظرسنجی باید با سازمان های ME بیشتری در این کشورها به اشتراک گذاشته شود. بنابراین، نتایج این نظرسنجی منعکس کننده تجربیات مردم عمدتا در بریتانیا و اروپا است.
اگرچه استفاده از HRM از سال 2010 [18] برای افراد مبتلا به ME تشویق شده است، اکثر شرکت کنندگان در نظرسنجی تنها در سه سال گذشته از آن استفاده کرده اند، علیرغم اینکه اکثر شرکت کنندگان بیش از پنج سال ME را داشتند. به نظر می رسد فقدان دانشی در رابطه با استفاده از HRM وجود دارد و مطمئناً پژوهشی در مورد بررسی اثربخشی استفاده از آن در افراد مبتلا به ME وجود ندارد. تنوع روشهای مورد استفاده برای محاسبه مالیات بر ارزش افزوده تخمینی نشاندهنده عدم آگاهی و درک نحوه محاسبه آن است. استفاده از آزمون CPET برای محاسبه مالیات بر ارزش افزوده یک فرد به عنوان استاندارد طلایی دیده می شود، با این حال مور و همکاران. [22] شناسایی کردند که تا 7٪ از افراد مبتلا به ME که CPET انجام دادند تا 10 هفته طول کشید تا بهبود یابند و 1٪ پس از یک سال بهبودی پیدا نکردند. در خارج از ایالات متحده نیز کمبود تست CPET وجود دارد. بنابراین باید یک راه جایگزین، معتبر و قابل اعتماد برای محاسبه مالیات بر ارزش افزوده پیدا شود زیرا بسیاری از کشورها به آزمایش CPET دسترسی ندارند.
جنبه نگران کننده استفاده از HRM این بود که برخی از شرکت کنندگان از سطح بسیار بالایی از مالیات بر ارزش افزوده تخمینی استفاده می کردند یا سعی می کردند از مناطق هنگام کار با مانیتور ضربان قلب استفاده کنند. نیاز آشکاری به PwME وجود دارد و متخصصان مراقبت های بهداشتی به آنها توصیه می کنند که بدانند چگونه از این دستگاه ها به طور خاص برای ME استفاده کنند. متخصصان مراقبت های بهداشتی شاید با استفاده از مانیتورهای ضربان قلب برای توانبخشی قلبی آشنا باشند که در آن افراد مبتلا به بیماری های قلبی تشویق می شوند تا با 60 درصد حداکثر ضربان قلب خود کار کنند [23] و این سطح از فعالیت هوازی را برای 20 دقیقه برای بهبود آمادگی قلبی عروقی حفظ کنند. متأسفانه برای PwME، آستانه بی هوازی آنها کمتر است [24]، بنابراین اگر آنها با 60 درصد حداکثر ضربان قلب خود کار کنند، احتمالاً از مالیات بر ارزش افزوده آنها فراتر می رود و باعث PEM قابل توجهی می شود. این نظرسنجی نه تنها فقدان دانش، بلکه عدم حمایت PwME از متخصصان مراقبت های بهداشتی را نشان داد، و این نشان دهنده دو متاسنتز است که نشان می دهد PwME توسط پزشکان جدی گرفته نمی شود و اینکه "شک و تردید عمومی وجود دارد و به حداقل رساندن من» [25، 26]. HRM این پتانسیل را دارد که به مراقبان، اعضای خانواده و متخصصان مراقبت های بهداشتی نشان دهد که فرد مبتلا به ME یک مشکل فیزیولوژیکی دارد که نیاز به شناسایی و تایید دارد.

این نظرسنجی نشان داد که بیش از 100 دستگاه برای مدیریت منابع انسانی مورد استفاده قرار گرفتهاند که محبوبترین آنها ساعت اپل و پس از آن دستگاههای گارمین، فیتبیت و پلار هستند. نتایج نشان میدهد که همه دستگاهها پتانسیل بهبود سطح شدت ME، شدت PEM و میزان بهبودی از PEM را دارند، مستقل از اینکه آیا از بند قفسه سینه استفاده میشود یا خیر. با این حال، چندین نفر تاکید کردند که تمام دستگاههای موجود در بازار برای افراد بدون بیماری مزمن طراحی شدهاند. نیاز به یک دستگاه سفارشی تر است که استفاده از آن با توابع طراحی شده برای PwME آسان باشد، به عنوان مثال به جای تعیین مناطق و اهداف بیشتر از [27]، گزینه تنظیم هشدار برای ماندن در زیر هدف وجود دارد. همچنین واضح بود که دستگاههای ضربان قلب نمیتوانند انرژی مصرف شده در فعالیتهای شناختی، اجتماعی و احساسی را کنترل کنند. دستگاهی که بتواند این کار را انجام دهد برای PwME بسیار سودمند خواهد بود.
این نظرسنجی همچنین نشان داد که برخی از PwME از تغییرات ضربان قلب برای تقویت HRM استفاده میکنند، اگرچه این بدون چالش نیست. HRV نوسان در فواصل زمانی بین ضربان های متوالی قلب [20] است و می تواند برای تخمین سلامت سیستم عصبی خودمختار استفاده شود. این به طور بالقوه می تواند نشان دهد که آیا عدم تعادلی در محرک های سمپاتیک و پاراسمپاتیک وجود دارد که ممکن است علائم دیسائوتونومی و PEM را ایجاد کند. این ممکن است زمینه ای برای تحقیقات آینده باشد.
چندین جنبه منفی با مدیریت منابع انسانی شناسایی شد که مهمترین آنها عدم پشتیبانی، هزینه مالی و محدودیت بیش از حد است. عدم حمایت قبلاً مورد بحث قرار گرفته است، با این حال و همچنین آموزش متخصصان مراقبت های بهداشتی، احتمالاً حمایت مالی برای تهیه این دستگاه ها برای PwME برای مدیریت وضعیت آنها مفید باشد، با توجه به اینکه NHS در بریتانیا به افراد دیابتی مانیتور قند خون ارائه می کند [28]. ] و شرکت های بیمه در ایالات متحده آمریکا و کانادا. پاسخهای منفی در مورد HRM که باعث ایجاد محدودیت در فعالیت میشود و به طور بالقوه منجر به بیشرطی میشود، نیاز به مراقبت فردی و اهمیت پشتیبانی از PwME را در حین آزمایش این دستگاهها برجسته میکند. کمک در راهاندازی دستگاه، یادگیری همگام شدن با دستگاه و حمایت اجتماعی مفید خواهد بود تا بتوانند استراحت کنند و فعالیت خود را کاهش دهند و در عین حال تعهدات روزمره خود را مدیریت کنند. در نهایت با یافتن خط پایه آنها و اجازه دادن به بدن آنها برای استراحت، ممکن است پتانسیل بهبود سطح فعالیت آنها وجود داشته باشد [29].
تقریباً همه شرکتکنندگان مزایایی با HRM پیدا کردند، اما کمتر از یک سوم دریافتند که این مزایا به افزایش فعالیت عملکردی تبدیل میشوند. HRM اغلب منجر به کاهش فعالیت عملکردی می شود تا تحت مالیات بر ارزش افزوده باقی بماند. با این حال، دیدن پتانسیل HRM برای افزایش ظرفیت کار یا افزایش زمان در محل کار، دلگرم کننده است. 1: 250 نفر از جمعیت شاغل دارای ME هستند [29] و از آنجایی که ME عمدتاً بر بزرگسالان در سن کار تأثیر می گذارد [1، 30] هر رویکردی که پتانسیل کمک به افراد را برای ادامه کار داشته باشد، سودمند است. مهم است که بدانیم HRM یک ابزار مدیریتی است که باید همراه با بسیاری از استراتژیهای مدیریتی دیگر مانند استراحت، اولویتبندی و برنامهریزی مورد استفاده قرار گیرد [31، 32]. HRM درمانی برای ME نیست، اما می تواند به عنوان یک ابزار مدیریتی با پتانسیل برای کمک به اکثر PwME ها استفاده شود.
4.1. محدودیت ها
• مشخص شده است که بررسی اینکه افرادی که این نظرسنجی را تکمیل میکنند، تشخیص رسمی ME دارند، ممکن نیست، اگرچه برگه اطلاعات بیمار و تمام ادبیات مربوط به مطالعه مشخص میکند که بخشی از معیارهای ورود به مطالعه، تشخیص ME است. در نظرسنجیهای آینده، ICC بخشی از بروشور اطلاعاتی شرکتکنندگان خواهد بود تا شرکتکنندگان بتوانند بررسی کنند که آیا با معیارهای ME مطابقت دارند یا خیر.
• تجزیه و تحلیل های آماری توسط تعداد پاسخ دهندگان در برخی از گروه ها محدود شده است و مشخص شده است که یک مطالعه مداخله ای برای تعیین واقعی تفاوت بین دستگاه های مختلف و تأثیر بر بیماری و شدت علائم و علائم PEM مورد نیاز است.
5. نتیجه گیری
این نظرسنجی با هدف شناسایی تجارب و نگرش PwME نسبت به مدیریت منابع انسانی انجام شد. اگرچه محدودیتهایی با توجه به گستره نمونه وجود دارد، اما تأکید شده است که HRM مزایای زیادی دارد، از جمله کمک به PwME برای درک و مدیریت PEM خود و حمایت از آنها برای افزایش فعالیتهای خود، از جمله کار. مشخص شده است که یکی از نکات منفی پتانسیل کاهش عملکرد فیزیکی است، اگرچه این ممکن است فقط در مراحل اولیه HRM باشد. همچنین نیاز به تحقیق و آموزش بیشتر متخصصان مراقبت های بهداشتی در استفاده ایمن از HRM را برجسته کرده است.

تایید اخلاقی
تاییدیه اخلاقی از دانشگاه لستر (31983) اخذ شد.
رضایت آگاهانه
در صورتی که شرکت کننده پس از مطالعه برگه اطلاعات بر روی پیوند نظرسنجی کلیک کند، رضایت فرض می شود.
قدردانی ها
نویسندگان مایلند از همه افرادی که با ME انرژی ارزشمندی برای تکمیل پرسشنامه استفاده کردند تشکر کنند.
تضاد منافع
نویسندگان اعلام می کنند که هیچ تضاد منافعی ندارند.
منابع مالی
نویسندگان گزارش می دهند که هیچ بودجه ای وجود ندارد.
منابع
[1] Carruthers BM، van de Sande MI، De Meirleir KL، Klimas DG، Broderick G، Mitchell T، Staines D، Powles ACP، Speight N، Vallings R، Bateman L، Baumbarten-Austrheim B، Bell DS، Carlo-Stella N، Chia J، Darragh A، Jo D، Lewis D، Light AR، Marshall-Gradisbik S، Mena I و همکاران. آنسفالومیلیت میالژیک: معیارهای اجماع بین المللی. J Intern Med. 2011؛ 270: 327-338.
[2] Chu L، والنسیا IJ، Garvert DW، Montoya JG. ساختارشکنی ناخوشی پس از تمرین در آنسفالومیلیت میالژیک / سندرم خستگی مزمن: یک بررسی مقطعی بیمار محور. PLoS One. 2018؛ 13 (6): e0197811
[3] van Campen CMC، Rowe PC، Visser FC. اعتبار 2-آزمایش روزانه ورزش قلبی ریوی در بیماران مرد مبتلا به آنسفالومیلیت میالژیک/سندرم خستگی مزمن. پیشرفت در تربیت بدنی. 2020؛ 10 (01): 68-80.
[4] Zoladz JA عضله و فیزیولوژی ورزش. اد. لندن: انتشارات آکادمیک. 2019.
[5] Lien K، Johansen B، Veierød MB، Haslestad AS، Bøhn SK، Melsom MN، Kardel KR، Iversen PO. تجمع غیرطبیعی لاکتات خون در طی تست تمرین مکرر در آنسفالومیلیت میالژیک/سندرم خستگی مزمن. گزارش های فیزیولوژیکی 2019؛ 7 (11): 1-11.
[6] Myhill S، Robinson C. تشخیص و درمان سندرم خستگی مزمن و آنسفالیت میالژیک: این میتوکندری است، نه هیپوکندری. بریتانیا: کتاب های سلامت همرسمیت. 2018.
[7] جوزف پی، آروالو سی، اولیویرا RKF، و همکاران. بینش از تست ورزش قلبی ریوی تهاجمی بیماران مبتلا به آنسفالومیلیت میالژیک/سندرم خستگی مزمن. قفسه سینه 2021؛ 160 (2): 642-651. doi:10.1016/j.chest. 082/01/2021
[8] van Campen CLMC، Rowe PC، Visser FC. حساسیت پایین تست جدول شیب مختصر برای تشخیص سندرم تاکی کاردی وضعیتی در بزرگسالان مبتلا به ME/CFS. اطفال جلو. 2018؛ 6:349. doi:10.3389/fped.2018.00349
[9] Davenport TE، Lehnen M، Stevens SR، VanNess JM، Stevens J، Snell CR. عدم تحمل کرونوتروپیک: یک عامل تعیین کننده نادیده گرفته شده برای علائم و محدودیت فعالیت در آنسفالومیلیت میالژیک/سندرم خستگی مزمن؟ اطفال جلو. 2019؛ 7:82. doi:10.3389/fped.2019.00082
[10] Jason LA، Melrose H، Lerman A، باروز V، Lewis K، King CP، Frankenberry EL. مدیریت سندرم خستگی مزمن: مرور کلی و مطالعه موردی AAOHN J. 1999;47(1):17-21. PMID: 10205371.
[11] Jason L، Benton M، Torres-Harding S، Muldowney K. تاثیر مدولاسیون انرژی بر عملکرد فیزیکی و شدت خستگی در میان بیماران مبتلا به ME/CFS. مراکز آموزشی بیمار 2009؛ 77 (2): 237-41. doi: 10.1016/j.pec.2009.02.015. Epub 2009 Apr 8. PMID: 19356884; PMCID: PMC2767446.
[12] Miserandino، C. The Spoon Theory. موجود در: https://butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-s poon-theory/ [دسترسی: 21 اوت 2022]
[13] Escorihuela، RM، Capdevila، L، Castro، JR، Zaragoza، MC، Maurel، S، Alegre، J. و Castro-Marrero، J. کاهش تغییرپذیری ضربان قلب، شدت خستگی را در افراد مبتلا به سندرم خستگی مزمن/آنسفالومیلیت میالژیک پیشبینی میکند. . مجله طب ترجمه. 2020؛ 18:4.
[14] موسسه مایو. اقدامات کلینیک مایو آگوست 2021. موجود در: https://www.mayoclinicproceedings.org/ article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext [دسترسی: 21 اوت 2022]
[15] موسسه ملی تعالی بالینی. آنسفالومیلیت میالژیک (یا آنسفالوپاتی) / سندرم خستگی مزمن: تشخیص و مدیریت اکتبر 2021
[16] Goudsmit EM، Nijs J، Jason LA، Wallman KE. قدم زدن به عنوان یک استراتژی برای بهبود مدیریت انرژی در آنسفالومیلیت میالژیک / سندرم خستگی مزمن: یک سند توافقی ناتوانی توانبخشی. 2012؛ 34 (13): 1140-1147.
[17] انجمن من. هیچ تصمیمی در مورد من بدون من نیست. مه 2015. موجود در: https://meassociation.org.uk/wp-co ntent/uploads/2015-ME-Association-Illness-ManagementReport-No-decisions-about-me-without-me-30. 05.15.pdf [دسترسی: 21 آگوست 2022]
[18] Stevens SR، Davenport، TE. پیامدهای عملکردی توانبخشی بی هوازی در بیمار مبتلا به سندرم خستگی مزمن: گزارش مورد با پیگیری 1-سال. بولتن IACFS/ME. 2010؛ 18 (3): 93-98.
[19] Hsieh H، Shannon SE. سه رویکرد برای تحلیل محتوای کیفی. تحقیقات کیفی سلامت. 2005؛ 15 (9): 1277-1288.
[20] Shaffer F و Ginsberg JP. مروری بر معیارها و هنجارهای تغییرپذیری ضربان قلب. مرزها در بهداشت عمومی 2017؛ 5:258.
[21] ME/CFS pacing with HR monitor 2. موجود در: https://www.facebook.com/groups/MECFS.HRM.2 [دسترسی: 21 آگوست 2022]
[22] مور جی و همکاران. ریکاوری از 2-روزه تست ورزش قلبی ریوی در افراد مبتلا به ME/CFS. 2022. کنفرانس IACFSME.
[23] انجمن بریتانیایی برای پیشگیری و توانبخشی قلبی عروقی. فعالیت بدنی و ورزش در مدیریت بیماری های قلبی عروقی (ویرایشگر جی جونز). لیدز، سینتیک انسانی، 2014.
[24] Lim EJ، Kang EB، Jang ES، Son CG. چشم انداز تست ورزش قلبی ریوی دو روزه (CPET) در بیماران ME/CFS: یک متاآنالیز. جی کلین مد. 2020; 9 (12): 4040.
[25] Pilkington K، Ridge DT، Igwesi-Chidobe CN، ChewGraham CA، Little P، Babatunde O، Corp N، McDermott C، Cheshire A. تجزیه و تحلیل رابطهای از یک بیماری نامرئی: یک فراقوم نگاری از افراد مبتلا به سندرم خستگی مزمن آنسفالومیلیت میالژیک (CFS/ME) و نیازهای حمایتی آنها. علوم اجتماعی و پزشکی. 2020؛ 265:113369.
[26] Anderson VR، Jason LA، Hlavaty LE، Porter N، Cudia J، بررسی و فراسنتز مطالعات کیفی در مورد آنسفالومیلیت میالژیک/سندرم خستگی مزمن، آموزش و مشاوره بیمار. 2012؛ 86(2):147-155.
[27] دوچرخه سواری بریتانیا. استفاده از مانیتور ضربان قلب - 10 نکته برتر. موجود در: https://www.britishcycling.org.uk/knowledge/ skills/get-started/article/izn20180503-Using-a-Heart-RateMonitor—Top-10-نکات{{8} }#gsc.tab=0 [دسترسی: 21 آگوست 2022]
[28] NHS انگلستان. مارس 2022. فناوری تغییر دهنده زندگی برای همه بیماران دیابتی نوع 1 ارائه می شود. [دسترسی: 21 آگوست 2022]
[29] اقدام برای من. قدم زدن برای افراد با من. 2019. موجود در: https://www.actionforme.org.uk/uploads/pdfs/Pacingfor-people-with-me-booklet-Feb-2020.pdf [دسترسی: 21 آگوست 2022]
[30] ME Action. راهنمای قدم زدن و مدیریت برای من. موجود در: https://www.meaction.net/wp-content/uploads/20 20/10/Pacing-and-Management-Guide-for-ME CFS-8.pdf [دسترسی: 21st اوت 2022]
[31] کالج سلطنتی کاردرمانی. حفظ انرژی. موجود در: https://www.rcot.co.uk/conservingenergy [دسترسی: 21 آگوست 2022]
[32] اقدام برای من. من و کار موجود در: https://www. actionforme.org.uk/uploads/me-and-work.pdf [دسترسی: 21 آگوست 2022]
【برای اطلاعات بیشتر:george.deng@wecistanche.com / WhatsApp:8613632399501】






